Uma visão sobre o assunto tabu da infertilidade masculina, por Gareth Landy

Portanto, antes de prosseguirmos, primeiro tenho uma pergunta para você - você já ouviu falar em XXY ou Síndrome de Klinefelter? 

Agora, não se sinta mal se você nunca ouviu falar disso, pois pela minha experiência, ninguém ouviu. O que é XXY? No nível cromossômico, as mulheres são XX, os homens são XY, eu sou XXY. Nasci com um cromossomo X a mais. Isso deve soar muito incomum, mas na verdade é muito mais comum do que muitas pessoas imaginam. Na verdade, XXY é a condição cromossômica subdiagnosticada mais comum que afeta meninos e homens no mundo. 

Prefiro me referir à minha condição como XXY, pois experimentei ser visto sob uma luz menor quando as pessoas ouvem a palavra “síndrome”. Também funciona muito melhor quando quero iniciar uma conversa com as pessoas e explicar quem sou.

Ficamos sabendo dessa condição quando estávamos tentando ter uma família e Anna não conseguia engravidar. Antes mesmo de tentarmos, Anna teve que interromper a medicação para sua EM (Esclerose Múltipla). Anna sugeriu que talvez eu devesse fazer um exame médico para ver se estava tudo bem do meu lado. Por Anna estar sem medicação, também tivemos uma janela mais apertada.

Quando fiz minha primeira análise de esperma, o clínico geral (médico) me disse que o resultado deu negativo

Devo dizer que o GP não estava muito preocupado nesta fase, pois explicou que às vezes podem ocorrer erros no laboratório. Cerca de uma semana depois eu estava de volta ao GP para outra consulta; ela me perguntou se eu já tinha ouvido falar da Síndrome de Klinefelter, à qual eu disse que não.

Uma segunda análise de esperma de acompanhamento foi marcada; os resultados voltaram e foi nesse ponto que meu médico me disse que era uma 'contagem de esperma negativa' novamente. Quando recebi essa notícia foi tão difícil, como é que eu não tinha esperma? Eu nem sabia que isso era possível. Eu nunca tinha ouvido falar de nenhum homem nascer sem esperma, com certeza já tinha ouvido falar de homens que perderam a capacidade de produzir esperma por acidente, mas não isso. Se eu tivesse feito alguma coisa no passado, sempre usei camisinha nas relações sexuais, como isso pode acontecer? Eu tinha mais perguntas do que respostas. Eu me senti tão perdido. O que Anna e eu fazemos agora?

O clínico geral recomendou a consulta com um especialista, então marcamos uma consulta com um urologista particular. Quando entramos no escritório, eu não fazia ideia da enorme bomba que estava prestes a ser lançada.

Eu senti que ele diria, 'Gareth, se você tomar este medicamento...' Eu senti que haveria uma explicação real, algo que era um caminho tangível para mim. Em vez disso, o que aconteceu foi que o urologista me examinou brevemente, olhou para os resultados da minha análise de esperma e disse: 'Gareth não funciona lá embaixo, você precisa superar isso e seguir em frente'.

Naquele momento, sentei-me em completo choque e silêncio. Eu descreveria isso como uma experiência fora do corpo, quando me retraí completamente para dentro de mim. Eu tinha todas essas perguntas como, 'ele acabou de dizer isso, não, ele não disse, ele, talvez eu tenha ouvido mal' ou 'há terroristas no mundo que podem ter filhos, por que eu não posso'. Todos esses pensamentos estavam correndo pela minha cabeça na velocidade da luz.

A essa altura, eu não sabia que era XXY, a propósito

Anna fez mais algumas perguntas, mas honestamente não me lembro mais da conversa. Ela me disse depois que havia perguntado sobre adoção e ele foi igualmente inútil com sua resposta, dizendo que ela ter MS nos excluiria como elegíveis para adoção. Saí do consultório do urologista completamente atordoado e, quando saímos, nós dois desmoronamos. Mesmo agora, consigo me lembrar daquela emoção avassaladora de me sentir tão quebrado e tão magoado por esse profissional médico.

Nas semanas seguintes, comecei a beber mais álcool e a jogar jogos de computador mais violentos

Foi puro escapismo, me senti tão sozinho porque não conhecia ninguém que fosse um homem que tivesse passado pelo que eu estava passando. Eu sabia que a infertilidade afeta as mulheres, pois é falado muito mais abertamente na sociedade, mas não conhecia nenhum homem. Nessa época meus sonhos começaram a mudar. Eu tive um sonho repetido sobre uma criança pequena que estava com Anna. Eu me ajoelhava na grama do lado de fora de nossa casa com os braços bem abertos e um grande sorriso no rosto. A criança começava a correr para mim, mas à medida que se aproximava, começava a desaparecer e, no final, nunca chegava a mim. Eu estaria lá sozinha desejando segurar a criança que agora se foi. Quando conversei com minha terapeuta sobre isso, ela me disse que era meu cérebro trabalhando com o trauma de não poder ter um filho biológico.

Enquanto tudo isso acontecia, Anna começou a fazer mais pesquisas e a procurar uma segunda opinião

Ela fez contato com um urologista muito experiente baseado em Londres chamado Jonathan Ramsay. Como moramos na Irlanda, chegar a Londres foi apenas um pulo de avião. O Sr. Ramsay tem uma vasta experiência em trabalhar com pessoas XXY e é um dos principais especialistas do mundo em infertilidade masculina. Conhecer Jonathan Ramsay foi incrível. Ele é uma pessoa gentil e atenciosa e nos sentimos imediatamente à vontade em sua companhia. Não havia ares e graças com ele, poderia ter se aposentado há anos se quisesse, mas é óbvio que continua trabalhando enquanto cuida das pessoas.

Durante nossa consulta, ele me explicou de forma bem visual o que ele propôs que poderia ser uma possível solução para nós. Ele desenhou os testículos e colocou pequenos pontos pretos em cada testículo. Ele então explicou que, às vezes, por qualquer motivo, pode haver um bloqueio no pênis, de modo que o esperma não pode ser liberado de maneira natural. Os pontos pretos na imagem eram uma representação de onde as agulhas seriam inseridas em cada testículo. Ele nos disse que esta é uma forma de mapear os testículos para encontrar pools de esperma, isso é chamado de FNA (Fine Needle Aspiration). O Sr. Ramsay então explicou que, se a operação fosse bem-sucedida, eu teria que fazer outra operação posteriormente, chamada Micro-TESE (Extração de esperma testicular), que, como você pode imaginar, está extraindo o esperma.

Antes de fazermos isso, ele disse que eu tinha que fazer um teste para ver se eu era uma pessoa XXY

Para descobrir, você precisa fornecer uma amostra de sangue que é testada para um cariótipo específico. Os resultados não estariam disponíveis imediatamente. Lembro-me de como a enfermeira foi gentil comigo quando estava fazendo o exame de sangue. Embora agora eu esteja melhor, mas neste momento eu tinha muito medo de agulhas, então foi muito difícil para mim fazer isso, mas eu sabia que valeria a pena para Anna e eu. Depois de todas as várias consultas, Anna e Fui ver nosso amigo Odharnait (nome irlandês pronunciado: Orr-nethe). Naquela noite, fomos jantar e assistir a uma apresentação interativa de 'The Great Gatbsy', que foi absolutamente fantástico e uma grande festa. Foi ótimo estar em Londres e por algumas horas esquecer por que estávamos aqui em primeiro lugar.

De volta à Irlanda, recebemos uma ligação do Sr. Ramsay. Os resultados chegaram e ele queria confirmar que sou uma pessoa XXY. Receber essa notícia foi uma confirmação para mim de que não fiz nada de errado para colocar em risco minha fertilidade, mas também foi muito difícil entender o que significava para nós dois tentar ter uma família. 

Logo voltamos a Londres para a FNA

Reservamos um Airbnb em Shepherd's Bush na cidade. Ainda hoje me lembro de ter saído de casa de madrugada para ir a Hammersmith para a operação. Acho os hospitais um lugar difícil de se estar, pois minha mãe morreu em um hospício e ir a eles sempre traz emoções confusas. Fizemos o check-in e pegamos nosso quarto e, depois de um tempo, o Sr. Ramsay veio nos ver. Como antes, ele foi carinhoso e caloroso e nós confiamos nele.

Após a operação, eu estava no meu quarto tomando chá. Muitas vezes me pergunto quando uma pessoa sai da recuperação e sua coordenação manual pode não ser a melhor, por que o hospital fornece copos com alças minúsculas que são difíceis de segurar. Menciono isso porque minha memória é capaz de lembrar os mínimos detalhes. Ainda hoje consigo me lembrar da posição da cama no quarto, onde a janela continha todas essas informações mundanas de que me lembro. Ser capaz de fazer isso é uma característica de ser XXY, acredito; é chamada de memória eidética. Até muito recentemente, pensei que todos pudessem fazer isso.

Quando o Sr. Ramsay entrou na sala, você poderia dizer que ele estava animado. Antes da operação, ele nos disse que para pessoas XXY que retêm a capacidade de produzir esperma, essa capacidade geralmente diminui em meados dos 20 anos e eu tinha 37 anos neste momento. Ele então nos disse que eu era a primeira pessoa no mundo que ele sabia que, na casa dos 30 anos, ainda tinha a capacidade de produzir os blocos de construção que formam o esperma. Ele então nos disse nesta fase que acreditava que eu era um mosaico dentro da esfera XXY, o que significa que eu tenho células sexuais XY e XXY.

Anna e eu estávamos tão empolgados, pois havia um vislumbre de esperança de que eu ainda poderia ter filhos biológicos.

O Sr. Ramsay então aconselhou o próximo passo para possivelmente nos levar a este ponto. Ele disse que eu teria que tomar um coquetel de diferentes hormônios, um dos quais era o Clomid (administrado a mulheres para tratamento de câncer de mama). A abordagem era que, ao tomar toda essa medicação, meu corpo a transformaria em testosterona, que se tornaria o combustível para meu corpo produzir esperma.

Após a operação, como você pode imaginar, fiquei muito sensível. Quando finalmente voltamos ao Airbnb, percebemos o problema com nossa acomodação. O quarto em que estávamos era pelo menos quatro lances de escada. Não tínhamos pensado antes em encontrar um lugar com um quarto no andar térreo. Levei séculos para subir lentamente os degraus. Quando chegamos ao quarto, fui para a cama e desabei de tão exausta.

Nos dias seguintes, pequenas tarefas cotidianas, como atravessar a rua, tornaram-se muito lentas e difíceis. Fiquei tão agradecido que o meio-fio nas várias faixas de pedestres era tão baixo. Descer de um meio-fio alto era simplesmente muito doloroso. Enquanto todos ao meu redor corriam pela estrada, era como se eu estivesse andando em câmera lenta, tinha que andar com tanto cuidado. Mesmo sentar em uma cadeira em uma cafeteria ou restaurante teve que ser planejado. Eu não podia simplesmente sentar em qualquer cadeira. Eu precisava de uma almofada primeiro porque meus testículos estavam muito doloridos. Por pior que tudo isso fosse, o que eu achava pior era não poder tomar banho. Após a operação e quando acordei, eu estava usando uma jockstrap médica que levantou meu pênis de meus testículos sensíveis. Eu tive que usar isso sem parar por alguns dias depois, o que começou a ficar horrível. A certa altura, houve a preocupação de que eu pudesse ter uma infecção após a operação, mas felizmente isso passou.

Todos nós sabemos como viajar pode ser tão estressante na melhor das hipóteses. Anna e eu tivemos que atravessar Londres e ir ao aeroporto para voar de volta para a Irlanda. Lembro-me de caminhar por algumas das estações de metrô mais antigas e descobrir que não havia uma opção de elevador e, em seguida, ter que descer muito lentamente os degraus enquanto centenas de outras pessoas passavam por mim. Depois do que pareceu uma eternidade, chegamos ao terminal. Na hora de embarcar, fomos para a aeronave e então percebi que esse operador não usava as pontes suspensas, mas as escadas embutidas no avião. Mais uma vez lentamente subi e entrei na aeronave, finalmente encontramos nossos assentos. Que dia e ainda nem chegamos em casa.

Este foi apenas o começo de nosso caminho para a paternidade em potencial e nós dois estávamos exaustos

Essas são coisas nas quais você nunca pensa quando passa por tanta dor física e mental ao tentar ter uma família. 

Nos dias seguintes, comecei a me recuperar muito lentamente. Embora eu não tenha percebido na época, a primeira operação teve um impacto real nos meus níveis naturais de testosterona. Existe uma escala que mede a testosterona que vai de zero a 30. Os níveis naturais da maioria dos homens estão entre 19-24, meus níveis eram originalmente 11-13. Após esta operação, foi confirmado por meio de um exame de sangue que meus níveis haviam caído para quatro. Coisas mundanas, como caminhar até as lojas para comprar um pedaço de pão, estavam além de mim. Eu era fisicamente incapaz de andar tão longe. Considerando que em 2016 corri uma maratona a uma distância de 26.2 milhas, agora não conseguia andar talvez 800 metros. Meu humor neste momento foi afetado. Eu me senti impotente, mas eu sabia que o que eu estava fazendo, com sorte, valeria a pena.

Nos meses seguintes, meus níveis de testosterona começaram a subir lentamente. Agora eu estava tomando uma combinação de diferentes hormônios que me foram prescritos por Jonathan Ramsay, conforme mencionado anteriormente. Às vezes eu sentia que não valia a pena, pois me sentia mental e fisicamente destroçada.

Felizmente, consegui voltar à minha corrida, o que teve um efeito tão positivo em mim. Claro que não estava correndo as grandes distâncias que tinha percorrido, mas estava fora, foi um começo.

Nos meses seguintes, meus níveis de testosterona e outros hormônios começaram a subir

Eu costumava ter um negócio que incluía a produção de filmes de casamento de alta qualidade. A maioria dos casamentos que filmei eram católicos. Não sei se você sabe, mas há tanta ênfase na cerimônia católica em um casal ter filhos. Isso foi difícil para mim ouvir e muitas vezes havia muitas crianças nos casamentos. Na minha cabeça, eu estaria lutando com minha potencial infertilidade e, ao mesmo tempo, tentando ser profissional e filmar o casamento com todas essas crianças ao meu redor. Os casamentos na Irlanda são um assunto longo, meu dia médio pode facilmente ser de 13 horas mais a condução. Às vezes eu tinha que trazer outro cinegrafista comigo para ajudar a filmar o casamento. Eu ficava cansada e precisava descansar de vez em quando, pois meus níveis hormonais ainda estavam baixos.

Durante esse período, devo dizer que Anna foi realmente incrível e me apoiou. Ela organizou e pesquisou tantas coisas para nós dois assistirmos. Eu tenho muita sorte de ser casada com uma pessoa tão incrível.

Um dos eventos que Anna descobriu foi executado pelo 'Rede de concepção de doadores,

Eles são uma instituição de caridade que visa desenvolver a conscientização e fornecer apoio a casais que desejam usar um doador e ajudar pessoas concebidas por doadores. Anna descobriu que eles estavam realizando um evento de dois dias em Belfast, do qual participamos. Foi realmente fantástico porque você conheceu outros casais que estavam em uma situação semelhante à sua. Eu encorajaria as pessoas a participarem desses eventos ao perceberem que não estão sozinhos. 

Após a minha primeira operação, o Sr. Ramsay disse-nos que não podíamos colocar todas as nossas esperanças e sonhos na esperança de que eu fosse capaz de produzir esperma. Ele nos disse para começar a pesquisar a possibilidade de usar um doador de esperma. No evento pudemos ouvir alguns palestrantes brilhantes. Este evento teve um impacto enorme e positivo em nós dois. Eu já estava aberto à possibilidade de usar um doador de esperma, mas só tinha lido sobre isso online, não conhecia ninguém que tivesse feito isso. Um dos palestrantes era um cara chamado Danny e ele era pai de filhos concebidos por doadores de esperma. Quando ele falou sobre o nascimento de seus filhos, ele se emocionou de uma forma muito positiva. Ele falou sobre estar no hospital e segurar seu filho, o que foi muito comovente. Tanto para Anna quanto para mim, essa foi uma experiência muito difícil, mas positiva.

Mais tarde naquele dia falou uma mulher que é uma pessoa concebida doadora

Ouvi-la falar foi uma coisa tão emocionante e comovente. Lembro-me dela dizendo: 'o homem que deu o esperma para eu existir é importante, mas o homem que me trocou a fralda, me trouxe para a escola, me ensinou a dirigir, ele é meu pai'. Comecei a chorar porque suas palavras eram tão válidas e imensamente poderosas para mim. Se Anna e eu tivéssemos que usar um doador, definitivamente não seria uma segunda opção distante.

Ao sair do evento, senti-me muito positivo sobre a oportunidade potencial de usar um doador.

Gareth compartilhará o resto de sua jornada maravilhosa conosco na próxima semana. Enquanto isso, você pode seguir Gareth no instagram por clicando aqui.

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                                                                                     Gareth e sua esposa Anna